«Тяжёлые медикаменты выключают людей. Наша задача — включить их обратно». Как Клубный дом помогает людям с психическими заболеваниями вернуться к полноценной жизни

Примерно три из ста человек в Беларуси состоят на учёте в психоневрологическом диспансере. Это значит, что в кинотеатре, баре или супермаркете могут одновременно находиться сразу несколько человек с психическими расстройствами. Несмотря на фактическую близость, ментально здоровому человеку знакомо в лучшем случае два заболевания — шизофрения и психоз. И оба термина он скорее всего использует в качестве оскорбления.

Психофобии в Беларуси трудно удивляться. В стране нет бесплатных анонимных центров психологической помощи, социальной рекламы против стигматизации психических заболеваний, доступных психиатров и полноценных программ реабилитации. Никто не рассказывает взрослым, что делать, если твой близкий или ты сам оказался психически болен.

Или почти никто.

Международная программа работы с людьми с психическими заболеваниями

Сегодня в стране работает единственная открытая для всех нуждающихся реабилитационная служба — Клубный дом, построенная на международной модели помощи людям с психическими заболеваниями.

История движения Клубных домов зародилась в Нью-Йорке в 1948 году, когда несколько человек, прошедших курс лечения в Нью-Йоркской психиатрической клинике, объединились для создания группы самопомощи. Группа начала успешно развиваться и превратилась в сообщество, основывающееся на программе поддержки людей с психиатрическими проблемами с целью улучшения жизни этих людей и осуществления устремлений, утраченных ими во время своей болезни.

История беларусского Клубного дома началась в 2011 году, когда общественная организация «Белорусская ассоциация социальных работников» при поддержке немецких партнёров — Фонда помощи инвалидам «Акция-Человек» и паритетного союза благотворительных организаций земли Бавария — открыла первый в Беларуси Клубный дом. Сотрудники прошли первую стажировку в Мюнхенском Клубном доме, и работа началась.

7 декабря 2011 года — официальный день рождения первого Клубного дома в Минске, а через несколько лет подобные клубы открылись в Лиде и Бресте. С тех пор более 326 человек стали активными членами Клубного дома. Это люди с разными жизненными историями, но объединённые желанием преодолеть последствия болезни, жить активно и счастливо.

Основная идея Клубного дома — принцип «Помоги себе сам»

— Людей, которые к нам приходят, мы называем членами Клубного дома, а не клиентами, чтобы отделить нашу работу от работы традиционных служб, в которых применяется патерналистский подход, когда человека опекают. Туда человек приходит в качестве клиента и ему дают какие-то готовые решения. Здесь же член является полноценным участником всего процесса. Поэтому помимо прав, члены имеют и обязательства перед своим сообществом. Также они ответственны за свою программу реабилитации, составленную вместе с психологом, социальным работником и реабилитологом, — рассказывает Алёна Станиславчик, исполнительная директорка Клубного дома.

Сама работа внутри Клубного дома построена таким образом, что все должны включаться в процесс по мере возможностей. Благодаря этому организация работает как сообщество, которое помогает друг другу в реабилитации. Это командная работа бок о бок. В отличие от государственных служб, сохранившихся на постсоветском пространстве, человеку передаётся ответственность за то, что происходит.

Общая философия всех Клубных домов — понимание, что человек способен на что-то большее, чем он есть сейчас. Это очень сильно помогает в процессе реабилитации. Если человек просто получает помощь и ни в чём не участвует, он не увидит прогресса.

Некоторые группы людей с психическими заболеваниями принимают довольно тяжёлые препараты. Они влияют на когнитивную сферу, и человек не особо верит, что способен восстановится. Важно объяснить и самому человеку, и его родственникам, что это последствия препарата, через какое-то время дозу можно будет снизить или вовсе отменить, дальше будет лучше, это состояние временное. Это не значит, что человек больше ни на что не способен.

В Беларуси сейчас нет системы комплексной реабилитации. Но есть возможность получить ряд государственных услуг: юридическую и психологическую консультации, материальную помощь. В государственных центрах социального обслуживания работают достаточно хорошо, но там отсутствует индивидуальный подход. То есть человек может заказать для себя какую-то услугу, но зачастую он сам не знает, что именно ему нужно. Причём обратившиеся могут рассчитывать далеко не все виды помощи, это зависит от заболевания. Плюс там нет специалистов с опытом клинической психологии. Такую услугу можно получить на базе психдиспансера — но ждать придётся очень долго.

В Клубном доме проработают каждую ситуацию отдельно, разбираются в потребностях каждого человека и ранжируют их по ступеням выполнения. Здесь оказывают кризисную, психологическую и юридическую помощь, содействуют в трудоустройстве, работают с родственниками, помогают восстанавливать утраченные вследствие болезни навыки, проводят разные неформальные образовательные курсы.

По сути, Клубный дом сейчас — единственная служба, которая комплексно прорабатывает каждого человека. Раньше при Красном Кресте работала похожая служба — Открытый дом. Но недавно они закрылись из-за финансовых сложностей. Остальные службы оказывают выборочную помощь. В этом году Клубный дом разработал карту услуг, описывающую деятельность 166 организаций и учреждений по Беларуси и услуги, которые они предоставляют людям с опытом психического заболевания и для членов их семей.

Для комплексной проработки потребностей каждого члена существует специальный механизм — ресурсная книга. Это план по восстановлению человека, где проводится анализ состояния. По сути, это большая анкета с множеством вопросов, благодаря которым человек выстраивает для себя понимание, как двигаться дальше. Там оценивается состояние здоровья, понимание заболевания, финансовое состояние, окружение и как человек представляет свое будущее.

С чем сталкиваются люди с психическими заболеваниями

Помимо стигматизации в обществе, общая для всех людей с психическими заболеваниями проблема — трудоустройство. С трудностями при поиске работы сталкиваются большинство членов организации вне зависимости от диагноза. Многие люди с тяжёлыми заболеваниями имеют ограничения для работы, поэтому они чаще всего работают на низкооплачиваемой работе. Например, дворниками. При этом у человека может быть несколько высших образований, его интеллект позволяет выполнять другую работу. А трудности с трудоустройством влекут за собой и проблемы с финансами.

— Если работодатель знает о диагнозе, он не готов принять на работу такого человека. Для него это потенциальный риск. Это стереотип, но люди предпочитают на всякий случай обходить людей с ментальными заболеваниями стороной. Хотя люди с диагнозом шизофрения способны работать профессорами в университетах. Такие примеры в мировой практике есть, главное — понять и поверить, что у людей есть шанс и потенциал для восстановления. Нужны только инструменты, — говорит Алёна Станиславчик.

Вначале нужно убедить человека, что восстановление возможно. Часто диагноз звучит для человека как приговор. Он думает, что больше ни на что не способен. Но это не так.

В Лиде Клубный дом работает совместно с психиатрической клиникой и начинает работу с людьми ещё в тот момент, когда человек находится на лечении. Чтобы максимально вовремя не дать ему погрузиться в печальные мысли о своём заболевании.

— Очень важно с самого первого этапа, как только человек попал на лечение, донести, что даже если болезнь останется на всю жизнь, эта жизнь может быть полноценной. Надо дать им поверить в себя и помочь спланировать будущее. Важный момент в реабилитации — не быть пассивным получателем услуг, а иметь возможность вовлекаться в процесс, — говорит Станиславчик.

Информацию о Клубном доме будущие члены узнают от врачей, когда приходят на приём в психдиспансер. Много людей начали приходить по «сарафанному радио» или через интернет. За годы работы организация успела заработать себе позитивную репутацию.

Членство в Клубном доме открыто для всех

Клубные дома открыты для всех. Стать членом довольно просто — достаточно прийти в помещение Клубного дома и изъявить желание присоединиться. Членство возможно только с 18 лет, но оно ни к чему не обязывает. Клубный дом открыт с 10 до 18 в любой день. Можно заходить в любое время, и не только на специальные мероприятия, но и просто пообщаться и попить чаю.

Тем не менее, есть нюанс: в Лиде и Бресте Клубные дома работают через систему государственного заказа, поэтому там принимают в члены только людей с медицинской справкой, потому что это вопрос отчётности перед управлением. Должно быть подтверждение, что из госбюджета получает услугу именно тот человек, которому она положена. В Минске справок не требуют, прийти может любой человек.

— Изначально мы просим заполнить анкету, чтобы у сотрудника была информация и он смог связаться с человеком, если тот долго не выходит на связь. Мы никогда не давим на человека, не все сразу раскрывают свой диагноз, люди могут приходить несколько раз, присматриваться, — рассказывает Максим Брашко, сотрудник Клубного дома в Минске.

Практика показывает, что если относиться к человеку с доверием, то люди рано или поздно тоже начинают доверять и открываются. Важно, чтобы человек почувствовал — здесь безопасная среда.

— Диагноз параноидальная шизофрения мне поставили 10 лет назад. Год назад я попал в Клубный дом, и мне было очень сложно адаптироваться к новым людям, раскрыться перед ними. Однако потом я получил живой эмоциональный отклик и понял, что я не один со своей проблемой. Я начал посещать Клубный дом почаще, приходил с угощениями, было приятно поделиться с людьми, я даже понял, что мой случай далеко не самый запущенный. Мне помогли втянуться в социальную жизнь, я почувствовал себя нужным, даже были мысли о том, как я могу помочь Клубному дому в развитии, — рассказывает член Клубного Дома Сергей Феткович.

Работа в ограниченных ресурсах

Сейчас в каждом Клубном доме работают по два сотрудника, есть ещё штатный юрист, который работает на все Дома сразу. Плюс в каждый из домов по договору подряда приходят психотерапевты, психиатры и другие специалисты по необходимости.

Сотрудники в Лиде и Бресте получают государственную зарплату, которую всё равно приходится доплачивать за счёт организации, так как сумма слишком мала. Здесь же есть небольшое субсидирование от местных органов власти.

Сама модель реабилитации членов подразумевает, что сотрудники не обслуживают людей. Они скорее менеджеры, которые организовывают процесс и следят за его выполнением. Кстати, сотрудниками могут стать и сами члены. Так это случилось с Максимом Брашко, который пришёл в Клубный дом в 2014 году после того, как прошёл курс лечения в психиатрической клинике в Новинках. В Клубном доме Максим увидел возможности для своей реабилитации. В 2015 году он сам стал волонтёром, а после уже и сотрудником.

— У меня был бесценный опыт, так как я сам побывал «по ту сторону баррикад». Я начал активно консультировать других членов Клубного дома, хотя специального обучения психотерапии не проходил. У нас есть проблема квалификации и компетенции. Я, например, не обладаю необходимой, а найти человека, который бы соответствовал всем нуждам, — задача маловыполнимая. Мы делаем как получается то, что должно быть заложено в услуги для людей с психиатрическими заболеваниями по умолчанию, — говорит Максим Брашко.

Сотрудники регулярно ездят на стажировку в другие Клубные дома, проходят онлайн-обучение. Есть тесная связь с Клубным домом в Мюнхене, в Варшаве и в России.

— Мы можем обраться к международной сети за помощью, и они всегда нас поддерживают, — говорит Алёна Станиславчик.

Но чего сильно не хватает, так это регулярной супервизии и личной терапии. Зачастую остро стоит проблема выгорания, с которой пока приходится справляться своими силами.

Работа минского Клубного дома осуществляется только за счёт грантов, пожертвований и помощи коммерческих структур. В Беларуси сейчас особенно сложно зарегистрировать иностранные гранты, поэтому есть опасения в возможностях дальнейшей работы.

— Иностранных коллег удивляет, что наши Клубные дома работают в условиях очень ограниченных ресурсов. Во многих странах есть стабильное финансирование. Мы же всё время ищем финансирование, поэтому нет какой-то стабильности. Сейчас я не могу с уверенностью сказать, что через пять лет Клубный дом будет работать и принимать людей, — говорит Станиславчик.

А вот с помещением для проведения встреч есть проблемы во всех городах — места катастрофически не хватает.

— Помещение нам предоставляет государство на льготных условиях. Мы рады и этому, но приходится довольствоваться очень малым. У нас около 70 постоянных членов, ежедневно приходят 10-15 человек, а у нас нет места, чтобы организовать большие лекции или воркшопы. Мы хотим разместить у себя столярную мастерскую. В Минске в общем зале ставили швейные машинки, но место надо было регулярно освобождать. Запроса на различные кружки много, есть потенциал, участники хотят мастерить руками. Но сейчас мы не можем расшириться и можем организовать только базовые возможности, — говорит Юлия, психологиня и социальная работница Клубного дома в Бресте.

Особенности работы в Беларуси

Специфика работы Клубного дома есть в каждой стране. Алёна Станиславчик была в нескольких странах, смотрела на работу разных Клубных домов и сделала вывод, что нельзя просто взять и скопировать работу другого Клубного дома. Все зависит от страны и юридических рамок, в которых организация функционирует. В Финляндии Клубные дома, например, работают в рамках государственной системы, в Италии — это больше клубы семейного типа, которые запускались сообществами родственников.

Но есть общие правила и принципы, чтобы модель работала — это принятие решений, построение планов на день, неделю, месяц и год. Это всё должно обсуждаться коллегиально с участием членов Клубного дома.

В Беларуси есть особенность с программой трудоустройства. Есть специфика по законодательству. Например, в Германии есть система, когда работодатели выделяют определенные рабочие места, которые закреплены за Клубным домом и на этих местах люди обучаются и готовятся к последующей полноценной работе. В Беларуси это невозможно по законодательству. Плюс есть нюанс, что многим вещам надо учить само общество.

— Когда я была в Германии, я увидела, что сами граждане привыкли к работе различных групп самопомощи, есть какая-то гражданская активность, волонтёрство, инициативы. В Беларуси людям, которые приходят в Клубный дом, приходится объяснять, что это за форма взаимодействия. Нужно объяснять, для чего это нужно. Почему мы не просто помогаем, а учим жить самостоятельно, — говорит Алёна Станиславчик.

В Беларуси нет системы поддержки родственников людей с психическими заболеваниями, поэтому Клубный дом начал программу работы ещё и с членами семьи. Запрос на такую помощь есть, но родственники не очень понимают сам формат. Они привыкли, что нужно куда-то прийти, получить деньги или услугу и уйти. Формат «помоги себе сам» им не совсем понятен. Поэтому помимо основной работы с членами, сотрудники Клубный домов пытаются убеждать родственников, что им важно иметь группу поддержки и брать ответственность за то, что происходит в их жизни.

Важный критерий успеха — снижение числа госпитализаций

Все сотрудники сходятся во мнении, что основной критерий успешности их работы — сокращение количества госпитализаций членов Клубного дома.

— Мы проводим оценку для того, чтобы понять, если ли личные изменения в жизни человека. Проводится такая оценка ежегодно, мы выясняем, насколько улучшилось качество жизни. Главный для нас плюс — активные члены не попадают в психиатрическую клинику. Хотя раньше попадали туда три-четыре раза в год, — говорит Юлия.

— Мой диагноз — параноидальная шизофрения. Лечение в больнице было сильным стрессом и глубокой психологической травмой. У меня на этом фоне развилась депрессия. В моей реабилитации и социализации важную роль сыграл Клубный дом, где проводились различные встречи, мастер-классы, посиделки, праздники, где было честное, доброжелательное человеческое общение, которое мне так было необходимо, когда я утратила многие свои социальные навыки. Я чувствовала себя там в безопасности, мне было хорошо, весело и интересно. Сейчас я не принимаю лекарства больше года и не попадаю в больницу. Моя жизнь изменилась к лучшему, теперь я сама иногда провожу в Клубном доме вечера бардовской музыки. Мы поём песни под гитару. Такие встречи приносят мне много радости, — делится своим опытом Анна Манёнок, активный член Клубного дома.

Работа организации важна — об этом говорит количество обращений. Только в Бресте за год сотрудники фиксируют около 5 тысяч консультаций, включая телефонные звонки. За 2021 год 739 человек получили помощь в рамках работы групп самопомощи и поддержки. Было проведено 23 просветительско-образовательных мероприятия с целью повышения грамотности в теме психического здоровья и приобретения навыков, как справляться с болезнью. Более 500 человек приняли в них участие.

Но главный результат — 11 человек с опытом психического заболевания смогли трудоустроиться благодаря участию в программе содействия трудоустройству от Клубного дом. А у 5% активных членов организации снизилось число госпитализаций.

— На протяжении многих лет работы мы проводим ежегодную оценку уровня качества жизни наших членов. Уменьшается количество госпитализаций, люди трудоустраиваются. Несмотря на то, что мы работаем с людьми с такими сложными диагнозами, как шизофрения, биполярное расстройство, расстройство личности, всё равно у людей получается трудоустроиться, хотя ранее это казалось им невозможным. Люди становятся более социализированными, более благополучными в своей социальной жизни. Мы наблюдаем постоянный результат: люди заводят романтические отношения, трудоустраиваются, выходят в свет, — говорит Юлия.

Члены Клубного дома участвую в различных программах и проектах по интеграции. Один из последних — фотопроект «Невидимые». На экспозиции были представлены более 100 работ членов клуба. Некоторые из этих людей по нескольку лет сидели безвыходно дома, а сейчас проявляют желание быть социально активными и получают от этого удовольствие. Члены организации ходят на занятия английским, мастерят руками, обучаются работе на компьютере, занимаются музыкой, вместе готовят и убирают.

— Важно отметить, что вся деятельность, которая осуществляется в Клубном доме, — осмысленная. Мы не даём человеку занятости ради занятости. Мы предлагаем деятельность, основанную на интересах каждого индивидуального члена, с учётом его талантов и пожеланий. Главное, чтобы деятельность приносила результат и человек в её процессе мог общаться с другими людьми, — рассказывает Юлия.

Организация работает по концепции восстановления, где делается упор на здоровые стороны человека. Сотрудники стараются выявлять сильные особенности и задействовать их в различных активностях. Многие члены клубного дома занимаются менторством, рассказывают о своём опыте психических заболеваний.

Для Максима Брашко главное — вовлечь членов Клубного дома в общественную жизнь через упорядоченный день с осмысленной деятельностью.

— Люди с ментальными заболеваниями часто закрываются и изолируются. Медицинские препараты как будто их «выключают». Моя задача — их включить. Они должны приобрести качества обычного человека. Нужно включить нормированный день, рациональное целеполагание. У них должен быть какой-то график дня, недели, месяца. Который они не просто планируют, но и делают. Им нужна ответственность. В первую очередь за себя, но желательно ещё и за друзей и близких. Если пустить все на самотёк, то никакого осмысленного дня не получится. Важна дисциплина, собраться и что-то делать, а не сидеть в комнате на кровати, — считает Максим.

Экзистенциональная психологиня Виталина Мазурук считает очень важным, что людям дают возможность не только опираться на кого-то со стороны, а искать и образовывать свои внутренние опоры.

— Как только у человека появляются какие-то умения, даже если никого вокруг нет, то это даёт стабильность и надёжность. Человек видит, что у него получается, он этим многократно пользуется. Даже если это чистка и варка картошки, человек уже в любой момент сам может это сделать. Это его опора, он умеет что-то делать сам. После успешного освоения этого навыка можно уже более уверенно смотреть на другие. Так от чистки картошки можно дойти до трудоустройства, — считает Виталина.

С каждым новым умением появляется вера и себя и устойчивость. А это очень сильно сказывается на психическом состоянии. Какие-то даже маленькие плюсики — важные зацепки. Это придаёт радость и смысл. А радостный человек становится гораздо здоровее.

Татьяна Гендель